本文作者：战胜你战胜自己  原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2933545-1-1.html

情景重现：我去华山医院复诊，刚出地铁口，有个打扮很路人的女A的上前问路，华山医院怎么走？我说我不太清楚，我也要用导航的，我没有方向感的。那个女的问了另外一个3米外过来的女B的，B女说，就是往这里走的。A女问我去医院看什么。我说看皮肤科。她说，看白癜风吧，看了几次了？我说两次。她还想说什么，看我走的急，就没说什么。后来我发现A女根本没跟上来，那她问什么路呀，这时才智商上线。

本文作者：zhoubu  原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2933576-1-1.html

10月份确诊脖子上有一块白白以来，我经历了神经质的两个月，工作不在状态，每天各种照镜子，对着孩子身上各种检查，工作时间偷偷哭。因为影响工作，请了一个月病假，这一个月里，天昏地暗，煎熬崩溃，每天如万念俱灰的行尸走肉般活着，失眠，焦虑，浑身无力，躺在床上失去了灵魂，虽然我也按论坛里的方法去三甲医院看病，吃药抹药照光，但心里不能接受自己得了这样一种传说中的病，不好治还扩散，还影响形象和心情，别人还都觉得不疼不痒不算病，我觉得我就要被白魔吞噬了。  

本文作者：susu520  原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2933488-1-1.html

哎呀 天天像个精神病一样担心

这不找了贾主任先复查

结果 做了个高级伍德灯然后 

说我好了 说我这个好啦 好开心 好开心

贾主任让我吃的药 照光都停了 

本文作者：我是花儿  原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2933214-1-1.html

脸上几乎全好了，还有几个顽固的小白点，两个半月的照光，白友们，坚持，感谢论坛里的朋友们，谢谢凯瑞，亦宁，牛蛙！

本文作者：佳诺    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2933081-1-1.html

时间在流逝，慢慢的就释怀了，不再总是想着盯着这个问题了。之前太久太久时间想不开，纠结，认为有了白白就不优秀了。其实完全是自己太把这个事当回事了，很多时候是需要自己想开了释怀了，不是谁劝了就好了的。已经有一段时间基本不怎么关注白白了，每天好好工作，按时吃饭按时睡觉，有时间出去玩玩，在家陪陪猫主子玩，突然觉得，之前那些纠结的日子，错过了太多的美好，人生该体验的该经历的，有意义的事情还有很多，要好好生活…

本文作者：钞熙桐    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2932729-1-1.html

这几天在一个群里我想把我自己用好的跟他们说，然后有一个竟然说我是骗子，还说一千多块的机器照有效果，说我在推，我很想骂他，但我没有，我觉得他不值得我这样去骂她。哎，有时候好人不好当，我一直觉得有好的就要分享。

本文作者：余生的风景    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2932644-1-1.html

白白三年，三甲医院专科医院都看过。刚得白白一直在三甲医院开药吃，感觉没什么效，倒也不发展，药也是三吃三不吃。今年夏天突然发现眼角有些白才开始慌了，祈祷千万别发脸上。怎么办？必须赶紧马上治。在网上查医院找医生，大部分都是各地专科医院的牛皮广告，很迷茫。对太原这边医院又不了解，心里已做好去北京治的准备。

本文作者：淡然如水    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2932590-1-1.html

给大家加油 从8月28开始照光 到今天脸上基本上好了 脖子效果差点 就是照光 抹药 吃了3个月的个药现在停了 抹的药是卤米松 我自己刚刚不久才买的他克莫司

真的谢谢这个论坛 不然我就打算放弃了 心思年纪也大了这病不好治 长脸上谁都受不了的 天天不想出门了 我这病都快30年了吧 脸上是这几年长的 也有3年了 今年最严重 我手上也有 照光也有效果 腰上的开始我没照 看脸上有效果才开始照腰上 效果也不错

本文作者：毛毛毛毛    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2931631-1-1.html

经历了将近三个月的治疗，今天去复查终于痊愈了，医生说不用照光了，孩子六月份发现眼角有点白，一直没在意，直到8月26号去医院确诊，当时感觉天都快蹋了，如果能交换我宁愿我有白白，希望放过孩子，但是天不如人愿，偏偏是孩子，一个三岁半的孩子。当时在想孩子以后的路该怎么走，以后该怎么面对生活，哭过，一个大男人哭了！心里一直像有一团棉花堵着！也想为什么不是一个噩梦，梦醒了就好了，但是现实就是现实，还要去面对！

本文作者：kiss右边人    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2932219-1-1.html

感谢各位这两天的关心和回复，今天又带着孩子去了另一家医院挂了专家号，也照了伍德灯，医生还是保留了白色糠疹的判断，让先抹药再观察一段时间。心中的大石暂时落下了，其实这两天也一直在给自己做积极的心理建设，明白有些问题如果躲不开，那就和它斗争吧！就像论坛里一位了不起的爸爸说的那样，接受客观存在的现实，做出最大的主观努力，其他就交给老天爷吧！白白是我们遇到的一个很大的困难，但是人生的苦难从来不会停止，人类也从来不是靠着快乐前行的！不能让这个病成为孩子逃避人生的借口，对待人生的态度决定了人生的质量，去年我教了一个孩子，也是白白长在脸上，但是开朗自信，成绩优异，最后考上了本市最好高中的创新人才班，我坚信他的未来不会比任何人差！罗斯福也是在轮椅上连任了四届美国总统，才华从来不会受到外表的限制。