本文作者：淡然如水    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2932590-1-1.html

给大家加油 从8月28开始照光 到今天脸上基本上好了 脖子效果差点 就是照光 抹药 吃了3个月的个药现在停了 抹的药是卤米松 我自己刚刚不久才买的他克莫司

真的谢谢这个论坛 不然我就打算放弃了 心思年纪也大了这病不好治 长脸上谁都受不了的 天天不想出门了 我这病都快30年了吧 脸上是这几年长的 也有3年了 今年最严重 我手上也有 照光也有效果 腰上的开始我没照 看脸上有效果才开始照腰上 效果也不错

本文作者：毛毛毛毛    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2931631-1-1.html

经历了将近三个月的治疗，今天去复查终于痊愈了，医生说不用照光了，孩子六月份发现眼角有点白，一直没在意，直到8月26号去医院确诊，当时感觉天都快蹋了，如果能交换我宁愿我有白白，希望放过孩子，但是天不如人愿，偏偏是孩子，一个三岁半的孩子。当时在想孩子以后的路该怎么走，以后该怎么面对生活，哭过，一个大男人哭了！心里一直像有一团棉花堵着！也想为什么不是一个噩梦，梦醒了就好了，但是现实就是现实，还要去面对！

本文作者：kiss右边人    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2932219-1-1.html

感谢各位这两天的关心和回复，今天又带着孩子去了另一家医院挂了专家号，也照了伍德灯，医生还是保留了白色糠疹的判断，让先抹药再观察一段时间。心中的大石暂时落下了，其实这两天也一直在给自己做积极的心理建设，明白有些问题如果躲不开，那就和它斗争吧！就像论坛里一位了不起的爸爸说的那样，接受客观存在的现实，做出最大的主观努力，其他就交给老天爷吧！白白是我们遇到的一个很大的困难，但是人生的苦难从来不会停止，人类也从来不是靠着快乐前行的！不能让这个病成为孩子逃避人生的借口，对待人生的态度决定了人生的质量，去年我教了一个孩子，也是白白长在脸上，但是开朗自信，成绩优异，最后考上了本市最好高中的创新人才班，我坚信他的未来不会比任何人差！罗斯福也是在轮椅上连任了四届美国总统，才华从来不会受到外表的限制。

本文作者：(^o^)    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2931405-1-1.html

历时四个月，脸上的白白终于痊愈了，这是我以前想都不敢想的事儿，今天居然实现了，我是遗传性白白，属于最难治的那种，本来我已经放弃治疗了，只是因为看不得爸爸每天的一筹莫展，我才决定再治疗试试。

本文作者：重新战斗    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2928545-1-1.html

7月19至今，如同过了两个世纪，煎熬的两个世纪。

去年底，我正式离开体制内工作算是提前退休。不到40岁的年纪，无怨无悔开开心心滴将自己的人生规划为相夫教子。尽心照顾家庭，爱老公孩子，还想再拼个二胎，爱孩子如命的我心里想着如果能再生个双胞胎就好了。养身体养身体。

本文作者：亦宁    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2927760-1-1.html

实际上复发的几率没有一个准确的数值，目前连发病机理原因都没有弄清楚，其他更是不准确的。这个病因太复杂，诱因太多，各种外在因素导致了内在的一个爆发。

既然这样，反而好办了，该吃吃，该喝喝，大可不必去听各种啥秘方啊啥特效药啊啥啥啥方法管用啊，对他管用对你就未必管用。

本文作者：wushi2ws    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2927025-1-1.html

7月初发现孩子皮肤有些许变淡，7月中旬开始带到宜昌中心医院去看，医生不能确诊，因为不够明显，叫我们回来观察，心里七上八下非常担心，于是决定去武汉看。7月底带孩子去武汉协和医院拍了CT和伍德灯确诊，医生开了补骨脂和爱宁达还有几盒增强免疫力的药，八月一号开始用药，感觉不踏实，因为医生当时说了，要是抹药好不了就给孩子上激素治疗，心里对医生有些不信任。

本文作者：Aimee    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2926898-1-1.html

白白论坛的朋友们，你们好！不知从何说起，那就从头开始吧！    

一、初诊

2010年，秋季大二刚开学，在一次华尔兹舞课上我的舞伴突然问我，你的脸上是起皮癣了吗，怎么有一个块白？我当时心想可能是癣吧？秋天皮肤容易干嘛！但周末我还是去了市医院，我现在还清楚的记得那天的场景，皮肤科大夫很轻松的语气告诉我白癜风，顿时我的心就像停顿了一样。（我小时候就知道这种病，我的同村一个小姑娘是这病）但我还是问了，怎么治疗？医生：治不好的，但你这是刚开始，可以吃一些药。就给写了俩种药，让去药店买。我都不知道怎么回的学校？回来就在操场上伤心起来，感觉我的世界一下灰色了，我的未来完了。就把出手机给妈妈打了电话，告诉了她一切，说着我就开始哭，哭的真的是很厉害，把妈妈也吓到了，哥哥在旁边就说没事的，现在医学发达了肯定会治好的，骑上哈雷就去当地最好的皮肤医院，还给我寄去药膏，就这样我开始了白癜风的治疗。

本文作者：已痊愈    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2920893-1-1.html

我之前的号不记得了上不来了，重新申请一个号，就是为了给大家信念，一定要好好治，绝对会治好的！

17年夏天手腕上发现一块白色，后来去六院看是白白，就开了药膏和照光，大概10月份左右又去华山医院看了专家，让我可以停止照光，继续涂药，并开了芪白颗粒，大概12月份就彻底痊愈了，并且停药了。至今2年一直很好。

本文作者：喜燕    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2920133-1-1.html

我从6岁起就得了白白，在我的童年记忆里没有别的，只有夏天回姥姥家照太阳，抹补骨脂，在80年代只用这种最原始的方法来治白白，然后起一身水泡，水泡下去后继续照。在我的青少年时期，在上学时受够了周围的白眼和鄙视，都怕传染给人家。于是我发奋学习，化压力为动力，把只有学习才能改变自己的命运，于是我考上了好学校。毕业后，经过自己的努力考上了公务员，如今事业小有成就，当上了中层干部。