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分享一下做为有白白孩子母亲的心情!

本文作者:dL6800    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2910662-1-1.html

孩子是12岁得的病,男孩,今年24岁。是泛发型的,手和脚,膝盖。腰上都有。但孩子这么些年一直比较阳光自信,夏天穿大短裤,露脚脖子,给买了遮盖液从没用过,说这也不是要命的病,吃这么多药,再把肝,肾吃坏了,就是岁数小,要不我都不治。我们娘俩曾经谈讨婚姻的问题,孩子说我处女朋友之前,一定会把我的白白问题跟她说还得跟她父母说,如果同意我们就处,我说如果因为你这病这辈子结不了婚,怎么办?儿子说我到没啥事,就怕你们为我操心。我工作好好干,只有我自己强大了,这些都不是事。

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白癜风患者防骗指南,切勿病急乱投医!

本文作者:村长    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2743361-1-1.html

很多患者或多或少的都有受骗的经历,私人医院、私人诊所、江湖郎中……各种骗术层出不穷,他们都是抓住了患者的同一个心理,病急乱投医。

私人专科医院的骗局开始,往往会从广告开始。当一个患者,看到铺天盖地,吹的天花乱坠的广告的时候,自然会动摇。哪怕他们本身并不相信这类医院,但是病情使得心情紧张,看到这类广告仿佛看到了救星一样,而且那些医院叫的名字,确实显得专业(看病不专业,坑人很专业)。有的患者,感觉这类白癜风专科医院,或者什么研究所的治疗这病专业,经常会说:去三甲医院也没专门治疗这病的啊。其实,白癜风在医学上被分类到了皮肤病范围,在医院属于皮肤科,或者你感觉这事很可怕,但是在医生看来它只是N种皮肤病其中一种,所以正规医院是没有专业治疗白癜风的,偶尔会有一两个单独的门诊。

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感谢论坛大家庭,感谢自己,感谢父母,感谢男朋友,我已经恢复了!

本文作者:太阳雨战胜白白    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2901945-1-1.html

今天来这里,就想给大家鼓鼓劲,说说我的治疗方案,乐观开心真的很重要。

18年5月份,无意之间确诊得了白白,当时自己还好,但是父母受不了,各种打听治疗方案,好几个专科医院也去过,但是没在专科治疗,其实也是有家人坚持不让在专科治疗,说都是骗人的,但是父母就一心想想让我赶快好,比较想去,我自己也在网上各种搜索三甲医院,马东来大夫,李博士当时都搜索到了,我在小红书上也搜索了,幸运的是找到一个天津女孩,因为我也是天津的,她告诉我天津长征医院乔淑芳看的挺好的,她就是在这里看的,已经好了75%,我在长征医院确得诊,是另外一个大夫给看的,我们家人也在长征医院各种打听谁看的比较好,就打听到了乔树芳,就更加坚定去找乔树芳,但是他的号不太好挂,人很好的。我就去了他那里,他让买了一个UVB的灯,开了药,药是中药,还一个摸的药膏,药基本一个月300块钱就够了,也很少,我吃了5个月了,这周做了一个肝肾功能的检查,任何问题都没有。效果见图片,好的非常快,可能我也是发现及时。目前还在吃药阶段,已经在恢复期了。

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白癜风治疗中的常见误区,写给白癜风患者们!

本文作者:村长    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2743450-1-1.html

在临床诊疗中,接诊了大量的白癜风患者,发现了很多患者对白癜风存在很多的不恰当的认识。这些认识或给患者的治疗造成一定的不利影响,或给患者的生活带来一些不必要的困扰。作为白癜风的患者应该需要对该病以及该病的治疗有客观理性正确的认识。

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坚持两年治疗,基本痊愈,家长要有信心!

本文作者:shuichao    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2895382-1-1.html

2016年发病,治疗了两年,除了手指端,腰部三块皮损区色素恢复不全还有些斑斑点点的痕迹,其它部位基本都痊愈了。 当然如果很仔细的看,还是可以看出恢复的部位和其它身体部位有非常细微的色差,但是已经不影响外观了。 

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小伙伴们,不要让白白挡住我们人生前行的路!

本文作者:白色幽默    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2894696-1-1.html

最近看到大家都在内心彪戏,各种觉得郁闷,压抑……当初我刚查出来这毛病时,也是这样,内心戏爆棚,自己天天不敢正眼看别人,感觉白白两个大字都写在脸上似的,也多想不通,我也是觉得我自己国防体质的,不知道咋就得这个毛病了,三十出头的人,本想着靠颜值再扑腾几年,结果。。。断了我的念想,只有靠实力混饭吃了。后来,发现大家都没发现我脸上有什么不妥,很多时候都是自己吓自己,也就想开了,该怎么怎么,也是因为想的太开,药也没坚持吃,擦,光也不照,已经复发两次,这次老实了,明显了些,只有听医生话,好好治疗了,不敢作了。

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坚持治疗白白能恢复的,分享我的治白之路!

本文作者:我是李小乐    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2865224-1-1.html

亲爱的家人们,我是一个论坛老人了,在和白白斗争的那个阶段遇到论坛,感谢遇见。

当时2009年的时候,自己事业失败,家人的不理解,自己的自负,傲气是那么的一文不值,在那段自卑自闭的状态下身体出现白白,生活就是这样,生活就像一面镜子,你对它微笑,它也会对你微笑,当我们全是负能量的时候,我们遇到的所有事都成了坏事,生活的压力,事业的打击,我开始不爱说话,不爱和别人来往,面对所有的朋友,我选择性的不让别人知道,不愿意在家,自己在家看电视,玩游戏,从电视媒体看到北京施恩白癜风医院,和其它白癜风专科医院,我也就开始了旅游,和各大医院的求医之路。   

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我的白白经历,以及自己的见解,第一季!

本文作者:微雨的六月521    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2649952-1-1.html

一直想写一篇文章,把自己16年来的过程和经历,以及自己的一些见解写出来告诉大家,让大家作为参考,少走弯路。

好了,不多说了,现在进入正题。

一、最初得病。我最初得病的经过,大概是小时候七岁左右,头摔破了,缝了几针,具体哪一**我也忘了,反正小时候多灾多难,头不只破过一次。秋天的时候头摔破了,缝了几针,然后大概是春节前后,开始出现了小白点,慢慢的发展开来。我感觉头摔破就是我的病因了,较大的外伤以后,免疫力底下或者紊乱,造成的发病。PS:外伤后并不一定是伤口白,可能是较大外伤造成的免疫力问题。

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我的白白经历,以及自己的见解,第二季!

本文作者:微雨的六月521    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2650509-1-1.html

上次写的那篇文章比较快,所以很多事情也忘了写出来了,这次准备把想到的再多写一下,希望我的经验对病友们有帮助。

1、UVB的使用。关于UVB,我个人感觉还是比较好用的,当然,除了手脚以外,但是呢,手脚上好像从来没有什么好用的东西。对于UVB的使用,论坛上也有详细介绍,但是我感觉比较复杂,在此我准备用通俗的语言大概讲解一下。关于遮盖,我已经另外做了一个教程,在此就不多说了。对于时间上,如果你刚入手了UVB,可以起步时间是头部30秒,身上1分钟,手上2分钟起。切记,照完以后尽量不要沾水,可以当天晚上洗完澡,照了以后第二天看看红不红。如果红了,就继续这个时间,隔一天照一次,如果不红,可以在这个基础上加10-30秒,当然,手脚不红可以加的更多点。根据红的程度,也可以适当加减时间,只要不是特别红,或者蜕皮起泡就可以了。对于手脚如果加到十几分钟甚至更多也不红的时候,可以涂抹一些补骨脂酊或者卡力孜然酊等光敏药物,提前半小时到一小时涂抹后照光。对于甲氧沙林,个人不建议用,实在太强效了,本人第一次用手腕就起泡厉害,当然如果非要用,可以适当减半时间。其实UVB的特点就是灵活,可以根据自己的需要加减时间,不要想的太复杂,多照几次就知道了,用起来比较随意,但是要持之以恒,不要偶尔用一次,那就没什么意思了。在此,我要提及一下UVA,就是黑灯。现在黑灯的使用度不高,除了蔡瑞康和个别医院推荐黑灯外,其他大部分医院家用治疗都推荐UVB。因为UVA是光化学疗法,使用之前必须涂抹一些光敏药物,就是所谓的PUVA,所以在家用不方便,虽然穿透力强,但是副作用大,虽然网上说致癌是有点夸张了,但是照成皮肤老化还是可能的。除非你治疗的医院指导你使用黑灯,或者说手部这样顽固部位白的面积大,可以考虑用黑灯,其他地方基本上UVB就都搞定了~安全第一吧。

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痊愈后的一二事,想鼓励还在战斗的你们!

本文作者:calabe    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2887964-1-1.html

自去年9月在哺乳期突发了原本一无所知的白白后,我觉得我更能理解病痛本身所蕴含的,虽然孕期和生产过程本来也是对疼痛的全新理解。

我非常愿意承认我对于护肤爱美这件事是相当认真的。所以白白于我,简直如同索命。但是如果我说,在确诊为白白患者时,是大夏天,所到之处,我的颈部白白,就那样暴露在外,但是我没有丝毫的自卑心,你信吗?也许是因为之前不够了解,也许是过分自信,就是纯粹地相信,会好的,我只是现在生病了而已,我会好起来的。所以生活一切照旧,除了有件事,一周坚持三次去完成,不为所动地坚持了大半年,就是照光。因为在哺乳期,并且也不愿意因此提前结束哺乳期的情况,就只有纯照光了,无任何外用药。

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