两个月花费一千块，白白已经复色！

本文作者：海贼王鸣人  原帖链接：https://www.bbsls.net/thread-2986559-1-1.html

本人治疗方案比较奇葩，内服和外擦药物采用的是协和的激素方案。光疗采用的是空总的uvb方案和空总开的光敏外擦药物。

1、第一次挂号是协和一位副教授特需号200大洋全自费，帮我制定了一个半月激素方案，第1—2周6片甲泼尼龙，第3—6周4321片递减（后面又延长了激素用药时间），激素会导致钾和钙流失，开了配合氯化钾缓释片和钙片，但没有照光方案；

2、第3周去协和挂了某教授号商量照光方案。花了80在协和APP上抢到的，挂了一周才挂到，医保报销40，happy……医生看我“多点开花”，面积多，直接把在医院照308的方案给我劝退了，让自己买设备照。这次挂号结论是:进展期可以照光，优先308，uvb也可以；我顺带问了句，我的治疗方案需要改吗，医生来了句，你这是目前最好的方案了！这话太下饭了，听完就食欲满满，看完病回家就来了顿烤肉。

医生还说照光时候激素会保护皮肤，我瞬间感觉金钟罩护体，开启了照光之旅。医生怕我用不好照光设备把脸照花了，让我先从屁股上练练手，我隐隐感觉屁股有话要说。

3、当周我又挂了空总的普通号，医生也说可以照光，开了全身黑仓uva/uvb。我拿了单子找负责照光的医生，是位老医生，问我哪有，我摘下口罩，“这，这，这”，聊起上衣，“这，这，这”，正当我要脱裤子时老医生赶忙让我打住，“行了，知道了，你这是散发型”。我又拿协和的方案，习惯性的问了句，我吃这些药，能配合照光方案吗？用照308吗？医生来了句，“（全仓）这是你目前最好的方案了”。听完又是食欲满满的一天，周末整了顿火锅解馋。

论坛上有不少说进展期照光扩散的，大部分人建议稳定一段时间再照。照是不照，这只是个小学生问题——小马过河，自己先放只脚进河里探探深浅不就知道了。我先在身上不暴露部位试了几次uvb，没发现有啥问题，反而胸部一块皮肤连同白白都变黑了。那我就确认照光确实效果好，果不其然，脸部在仅仅照了两周后，白白原先还在扩散的肉眼可见零星白斑全部消失，伍德灯下的部分隐形白斑也不见了，额头最大的一块也有明显缩小。个人感受前期进展期照光效果非常好，个人理解是进展期黑色素细胞存量依然巨大，使得白白更容易复色。

uvb和伍德灯设备（使用时注意用防紫外眼镜）均从论坛阿蔡处购买，伍德灯是最需要购买的设备，尤其是像我一样散发型的朋友，医生都很忙，不会每次帮你做全身检查，自己需要拍照记录每个部位每周状态，才能知道每周用药是否有效，给医生最佳反馈，医生也才能帮你调整。

做任何事情都会有风险和收益，照光尝试明显要划算很多。失败了也只是局部一点点扩散，成功了那就是全身受益。我之所以急于照光是因为脸部扩散很快，刚开始只在额头，半个月发现嘴角鼻下，鼻子两侧全部是，有些是隐形的白白。

另外，本人手部胳膊有明显的色素减退，身上也是色素不均匀，在伍德灯下面很多白色类似白白的白块，所以最终选择了一周1—2次全仓uvb照光配合自己在家uvb。复色区域一周1到2次，恢复区域一周2—3次，具体多少次根据自己懒得程度，地方太多，有时候某些部位就少照了，脸上一直在坚持，虽然咱不走偶像路线，但也不能太不像话不是。

至于为啥选uvb而不是308，跟财力无关，我粗略统计了部分论坛复色案例，uvb和308差不多对半；本人区域比较分散，308每次只能照一个点，uvb可以照一大片；另外本人喜欢凡事留一线，万一uvb不行，不还有308这个大杀器吗？

照光的朋友可以自己做个表格记录一下，方便控制量，

手机下个wps就能完成。本人前期在空总用了两次uva，后来就转uvb了。

4、北京当地医保用户只能开两周药，而且激素方案还有两周到期了，到期方案没定，所以，第5周的时候我去开药，顺带复诊。这次挂了一个副主任号，医生又开了点激素给我，激素方案变成了3片吃2-3周，2片吃2-3周，1片吃2-3周，加上前期的6片2周和4片1周，差不多是一个疗程3个月。医生要我一个月后再来复查。挂号医生说卡泊三醇倍他米松每日可以1—2次，我问医生激素用三个月不就该停掉。医生建议为防止激素依赖，可以隔三天用他克莫司，隔三天再用激素，循环用，理论上可以用很长时间（具体多长时间没说）。为防止擦掉卡泊三醇倍他米松，我都用多孔胶带遮盖，无奈过敏发炎，后面改用卤米松替代卡泊三醇倍他米松，并非药物效果不好，我觉得倍他米松激素，又有卡泊三醇，要不是过敏我是不会换的。

激素一定要配合钾钙，激素容易导致上述元素缺失。然后注意多喝水，钾元素特性高中课本有讲:多吃多排，少吃少排，不吃也排。排钾是靠肾通过尿液排放，所以必须多喝水，否则必然会上火。

5、时间飞逝，该第8周复诊了，这时候我刚激素降到了2片。运气不错，又用医保号挂到了第二次那个主任（蛤蛤……爱笑的人运气不会太差——古龙）。此时脸上和身上已大部分复色，70%左右吧。问了问医生激素喝完怎么办。医生说得喝一段时间的免疫药物，开了白芍总苷和美能复方甘草酸苷片，让我现在加上，而且这两种药的剂量都很大，我一度以为医生太保守了。

我:免疫药得喝多久？

医生低下头，陷入了沉思，良久说到:很久……

我:很久……是多久？

医生缓缓抬起头，扭头望向窗外的夕阳，叹到:100个日落吧……

（这段我编的，医生没说具体时间，只说很久，估计要等到很久没有新发吧，所以在写这段的时候我还在吃药，先干他一个疗程）

是药三分毒，本来打算自作主张，喝1片激素时候加上免疫药物，奇怪的事情发生了。身上贴了一个月的多孔胶带（用来防止药膏蹭到衣服上）的所有部位莫名其妙的全部发炎；早上下雨出门，又莫名的打了几个喷嚏。我是5年鼻炎患者，喝激素期间一个半月没有犯病的鼻炎又犯了……我一度以为鼻炎治好了。要知道，鼻粘膜也属于皮肤，鼻炎用激素药物同样是糖皮质类，鼻炎没有犯完全是激素结果。这只是我激素从3片降到2片的第3天。个人推测这是降低激素带来的影响，而本人对于激素的依赖底线应该是3片，少于这个量大概率会有新发。我觉得很多人停激素会复发也是这个原因:激素的调节作用起效快，去的也快，激素停了，个人体质没跟上，导致复发。

3片这个剂量的激素还是太高了，说明个人身体免疫状态还是比较糟糕的，所以谨遵医嘱，我在喝两片激素的时候加上了免疫药物。同时，这让我对医生那句“激素会在照光时候保护你的皮肤”有更加深刻的理解，激素还会保护身体皮肤不会过敏。

事实摆在面前，你不得不惊叹协和专家对于激素药物控制的精准。

至此，开始了漫长的巩固用药。我也想知道啥时候能降低免疫药物计量，一个月后看医生怎么说吧！

这是详细用药截图，以周为单位：

白芍总苷医生开的是一天3次x2片，量大拉肚子，从一天六片减到一天三片才刚刚好。医生明确告诉激素服用必备两个条件:1吃激素前要吃早餐；2八点左右喝激素。（我查了一下，人体分泌各种激素最旺盛的时间是在早上八点左右，大概是这个原因吧）

光疗+日晒:

开始照光的每天都是开心的一天，每周拿伍德灯寻找调皮的白白，一边看着害羞的黑色素从白白处一个个冒出来，然后小心的帮小黑浇水（补充水分）、施肥（擦药），看着他茁壮成长。

我身上照光的剂量比较大，照得乌漆麻黑，反正又不外露。脸部照光比较克制，每次照到脸部微红，配合白斑霜和日晒，时刻保持微红状态，所以我脸上没出现uvb照射导致的明显黑块。

都说白白要防晒，其实是要防止暴晒，白白比我们更怕太阳。 

一切抛开剂量谈毒性的说法都是耍流氓！

下面是我九月份晒太阳的时间:主要是晒脸部白白

正午5分钟以内(视强度而定) 

上午8点左右 15分钟

晚上4点左右15分钟

平常外出，如果一次性在太阳下暴露时间小于上述时间，我是不做防晒的。一天下来，晒太阳时间在半小时--1小时之间。

另外，全仓照光+日晒，身上的色退也基本上恢复。

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