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两个月花费一千块,白白已经复色!

本文作者:海贼王鸣人  原帖链接:https://www.bbsls.net/thread-2986559-1-1.html

本人治疗方案比较奇葩,内服和外擦药物采用的是协和的激素方案。光疗采用的是空总的uvb方案和空总开的光敏外擦药物。

1、第一次挂号是协和一位副教授特需号200大洋全自费,帮我制定了一个半月激素方案,第1—2周6片甲泼尼龙,第3—6周4321片递减(后面又延长了激素用药时间),激素会导致钾和钙流失,开了配合氯化钾缓释片和钙片,但没有照光方案;

2、第3周去协和挂了某教授号商量照光方案。花了80在协和APP上抢到的,挂了一周才挂到,医保报销40,happy……医生看我“多点开花”,面积多,直接把在医院照308的方案给我劝退了,让自己买设备照。这次挂号结论是:进展期可以照光,优先308,uvb也可以;我顺带问了句,我的治疗方案需要改吗,医生来了句,你这是目前最好的方案了!这话太下饭了,听完就食欲满满,看完病回家就来了顿烤肉。

医生还说照光时候激素会保护皮肤,我瞬间感觉金钟罩护体,开启了照光之旅。医生怕我用不好照光设备把脸照花了,让我先从屁股上练练手,我隐隐感觉屁股有话要说。

3、当周我又挂了空总的普通号,医生也说可以照光,开了全身黑仓uva/uvb。我拿了单子找负责照光的医生,是位老医生,问我哪有,我摘下口罩,“这,这,这”,聊起上衣,“这,这,这”,正当我要脱裤子时老医生赶忙让我打住,“行了,知道了,你这是散发型”。我又拿协和的方案,习惯性的问了句,我吃这些药,能配合照光方案吗?用照308吗?医生来了句,“(全仓)这是你目前最好的方案了”。听完又是食欲满满的一天,周末整了顿火锅解馋。

论坛上有不少说进展期照光扩散的,大部分人建议稳定一段时间再照。照是不照,这只是个小学生问题——小马过河,自己先放只脚进河里探探深浅不就知道了。我先在身上不暴露部位试了几次uvb,没发现有啥问题,反而胸部一块皮肤连同白白都变黑了。那我就确认照光确实效果好,果不其然,脸部在仅仅照了两周后,白白原先还在扩散的肉眼可见零星白斑全部消失,伍德灯下的部分隐形白斑也不见了,额头最大的一块也有明显缩小。个人感受前期进展期照光效果非常好,个人理解是进展期黑色素细胞存量依然巨大,使得白白更容易复色。

uvb和伍德灯设备(使用时注意用防紫外眼镜)均从论坛阿蔡处购买,伍德灯是最需要购买的设备,尤其是像我一样散发型的朋友,医生都很忙,不会每次帮你做全身检查,自己需要拍照记录每个部位每周状态,才能知道每周用药是否有效,给医生最佳反馈,医生也才能帮你调整。

做任何事情都会有风险和收益,照光尝试明显要划算很多。失败了也只是局部一点点扩散,成功了那就是全身受益。我之所以急于照光是因为脸部扩散很快,刚开始只在额头,半个月发现嘴角鼻下,鼻子两侧全部是,有些是隐形的白白。

另外,本人手部胳膊有明显的色素减退,身上也是色素不均匀,在伍德灯下面很多白色类似白白的白块,所以最终选择了一周1—2次全仓uvb照光配合自己在家uvb。复色区域一周1到2次,恢复区域一周2—3次,具体多少次根据自己懒得程度,地方太多,有时候某些部位就少照了,脸上一直在坚持,虽然咱不走偶像路线,但也不能太不像话不是。

至于为啥选uvb而不是308,跟财力无关,我粗略统计了部分论坛复色案例,uvb和308差不多对半;本人区域比较分散,308每次只能照一个点,uvb可以照一大片;另外本人喜欢凡事留一线,万一uvb不行,不还有308这个大杀器吗?

照光的朋友可以自己做个表格记录一下,方便控制量,

手机下个wps就能完成。本人前期在空总用了两次uva,后来就转uvb了。

4、北京当地医保用户只能开两周药,而且激素方案还有两周到期了,到期方案没定,所以,第5周的时候我去开药,顺带复诊。这次挂了一个副主任号,医生又开了点激素给我,激素方案变成了3片吃2-3周,2片吃2-3周,1片吃2-3周,加上前期的6片2周和4片1周,差不多是一个疗程3个月。医生要我一个月后再来复查。挂号医生说卡泊三醇倍他米松每日可以1—2次,我问医生激素用三个月不就该停掉。医生建议为防止激素依赖,可以隔三天用他克莫司,隔三天再用激素,循环用,理论上可以用很长时间(具体多长时间没说)。为防止擦掉卡泊三醇倍他米松,我都用多孔胶带遮盖,无奈过敏发炎,后面改用卤米松替代卡泊三醇倍他米松,并非药物效果不好,我觉得倍他米松激素,又有卡泊三醇,要不是过敏我是不会换的。

激素一定要配合钾钙,激素容易导致上述元素缺失。然后注意多喝水,钾元素特性高中课本有讲:多吃多排,少吃少排,不吃也排。排钾是靠肾通过尿液排放,所以必须多喝水,否则必然会上火。

5、时间飞逝,该第8周复诊了,这时候我刚激素降到了2片。运气不错,又用医保号挂到了第二次那个主任(蛤蛤……爱笑的人运气不会太差——古龙)。此时脸上和身上已大部分复色,70%左右吧。问了问医生激素喝完怎么办。医生说得喝一段时间的免疫药物,开了白芍总苷和美能复方甘草酸苷片,让我现在加上,而且这两种药的剂量都很大,我一度以为医生太保守了。

我:免疫药得喝多久?

医生低下头,陷入了沉思,良久说到:很久……

我:很久……是多久?

医生缓缓抬起头,扭头望向窗外的夕阳,叹到:100个日落吧……

(这段我编的,医生没说具体时间,只说很久,估计要等到很久没有新发吧,所以在写这段的时候我还在吃药,先干他一个疗程)

是药三分毒,本来打算自作主张,喝1片激素时候加上免疫药物,奇怪的事情发生了。身上贴了一个月的多孔胶带(用来防止药膏蹭到衣服上)的所有部位莫名其妙的全部发炎;早上下雨出门,又莫名的打了几个喷嚏。我是5年鼻炎患者,喝激素期间一个半月没有犯病的鼻炎又犯了……我一度以为鼻炎治好了。要知道,鼻粘膜也属于皮肤,鼻炎用激素药物同样是糖皮质类,鼻炎没有犯完全是激素结果。这只是我激素从3片降到2片的第3天。个人推测这是降低激素带来的影响,而本人对于激素的依赖底线应该是3片,少于这个量大概率会有新发。我觉得很多人停激素会复发也是这个原因:激素的调节作用起效快,去的也快,激素停了,个人体质没跟上,导致复发。

3片这个剂量的激素还是太高了,说明个人身体免疫状态还是比较糟糕的,所以谨遵医嘱,我在喝两片激素的时候加上了免疫药物。同时,这让我对医生那句“激素会在照光时候保护你的皮肤”有更加深刻的理解,激素还会保护身体皮肤不会过敏。

事实摆在面前,你不得不惊叹协和专家对于激素药物控制的精准。

至此,开始了漫长的巩固用药。我也想知道啥时候能降低免疫药物计量,一个月后看医生怎么说吧!

这是详细用药截图,以周为单位:

白芍总苷医生开的是一天3次x2片,量大拉肚子,从一天六片减到一天三片才刚刚好。医生明确告诉激素服用必备两个条件:1吃激素前要吃早餐;2八点左右喝激素。(我查了一下,人体分泌各种激素最旺盛的时间是在早上八点左右,大概是这个原因吧)

光疗+日晒:

开始照光的每天都是开心的一天,每周拿伍德灯寻找调皮的白白,一边看着害羞的黑色素从白白处一个个冒出来,然后小心的帮小黑浇水(补充水分)、施肥(擦药),看着他茁壮成长。

我身上照光的剂量比较大,照得乌漆麻黑,反正又不外露。脸部照光比较克制,每次照到脸部微红,配合白斑霜和日晒,时刻保持微红状态,所以我脸上没出现uvb照射导致的明显黑块。

都说白白要防晒,其实是要防止暴晒,白白比我们更怕太阳。 

一切抛开剂量谈毒性的说法都是耍流氓!

下面是我九月份晒太阳的时间:主要是晒脸部白白

正午5分钟以内(视强度而定) 

上午8点左右 15分钟

晚上4点左右15分钟

平常外出,如果一次性在太阳下暴露时间小于上述时间,我是不做防晒的。一天下来,晒太阳时间在半小时--1小时之间。

另外,全仓照光+日晒,身上的色退也基本上恢复。

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