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儿子基本痊愈,分享我们对抗白白的战斗历程!

本文作者:音乐和啤酒    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2828863-1-1.html

2013年7月,在儿子整整三周岁那个月,那一天,对于我和爱人来说是是非常阴暗的一天,儿子在南京皮研所被确诊为白白!当时只是唇边有点白,之前一直以为是唇斑!度过了最初的惶惶不安,彻夜未眠,开始了我们一家对抗白白的征程!

性别:男

发病年龄:整三岁

有无家族史:孩子外婆和姨妈腿上有一块,未扩散,孩子妈妈没有。爸爸一系未有病史。

发病部位:左嘴角

第一阶段:

主要在南京皮肤病研究所治疗,主要挂的曾学思曾主任的号,贾红医生的也挂过!

那时为了挂到号,每周二(白癜风专病门诊号,10元吧那时,如果挂不到专病门诊号,就挂曾主任的特需门诊号那时100元好像,现在好像贵了)早上天没亮就起床跑到单位打卡,然后去医院挂号,然后等爱人把孩子带到医院复诊,完了孩子送回啦,我们回单位上班!一星期一次!

服用四个月的薄芝片+转移因子+他卡西淳软膏+复方肝素软膏,白白扩大了,从唇边慢慢向外扩散!后医院把薄芝片改成叶酸片,三个月了,好像白白还在扩大!

期间我们又去了南京儿童医院,医生开了人胎盘多脂素(好像是这个名子,屁股肌肉注射),每星期一针,白白还在扩大。

清晰记得第一次打针时,儿子坚强的样子,我们眼泪止不住留下,一星期一针,到最后儿子和社区医院帮打针的几个护士都很熟!

第一阶段的治疗我们主要依靠医生!

第二阶段:

2014年3月,找到了白白手拉手这个大家庭,开始认真细致的学习过程,并按照病友的例子和李博士对其他朋友的回复,我准备换药,想换成:叶酸+维B+转移因子+匹多莫德口服液+他克莫斯软膏+卤米松乳膏!把相关情况咨询了李博士和亦宁后,把药换成匹多莫德+辅酶Q10+倍他胡萝卜素+复合维生素B内服,外用卤米松+普特彼!

李博士提出有条件可以308!和医生提了一下,医生说不嫌钱多可以308!当时心想,谁会嫌钱多?只要治好,卖房子卖肾都行!

我自己去挂了激光科的号,询问后医生建议白白稳定后不扩散五个月再308!期间皮研所又开了复方卡力孜然酊外用。第三阶段:

2014年8月,孩子四周岁一个月大时,孩子的白白稳定了五个月后,开始了308征程!

照了15次后效果显著

这期间的用药是,外用药是普特彼和卡泊三醇,内用药是葡萄糖酸锌和复合维生素B。

25次后,基本只有笔尖那么大,不是很明显!但是就笔尖那么大就是消不掉,伍德灯下显阴性!30次后,停止308!这时已到了2015年9月!继续外用药!

到此,基本已康复!

另外,在查出儿子的白白后,我们便给他制定了锻炼计划,通过锻炼增强他的免疫力!从三周岁开始,一个月两次爬山,两次送去学踢球!南京的山全部爬完了,最多的就是紫金山,每次上午308,吃点东西就从医院不远处的樱驼村登山口上山,白马公园处下山,开始比较慢,但都坚持下来了!

在此,特别感谢白白手拉手论坛,李博士,亦宁等朋友的帮忙!感谢幼儿园老师中午午休时帮孩子抹药膏!

还得感谢我坚强的儿子,是他自己给了自己希望,是他给了我们希望!记得有一次,大概四岁多点,我发现他在卫生间,对着镜子,用力的用毛巾擦嘴角的白白,我的心都要碎了,那天和他谈了好久,把白白也告诉他,让他知道这回事并去面对!从那以后,每周的去医院和爬山,踢球,都很积极!

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发布: 白白手拉手 分类: 痊愈案例 评论: 0 浏览: 157
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