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基本治愈了,来论坛感恩回馈发帖!

本文作者:会好哒    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2791935-1-1.html

大家好,已经有半年没来论坛了,今天特意回来登陆,把自己患病治疗的经验发出来,回馈论坛里的朋友们。

我是大二患病的,我是一个比较漂亮的女生,发病部位在面部,四月底一开始眼皮那里长了湿疹,抓破以后发白,没在意,之后到六月初,大面积扩散,鼻翼,脸颊,下巴额头全都有发白的皮肤,某天早上起床发现眉毛白了一截,心慌,然后去北医三院确诊。

确诊那天,是个很凶的医生,一点也没安慰我,还说不好治,可想而知,我很受打击,加上邻居家一个弟弟,也是患白白很多年了,在面部,现在面积很大,我又是女孩,我家不在北京,我记得在回学校的公交车上给父亲打电话,忍不住一遍遍掉眼泪,觉得天都塌了。记得红楼梦里面说,得了这个病,我素日好强的心,一点都没了。当时我就是这样的感受。觉得只要我可以好,我怎样都可以。经过几天平静下来以后,也开始慢慢鼓励自己,总要面对现实。

北医三院是我们学校的定点报销医院,可惜没有308激光,在他们那照过几次UVB,还照过十次的类似于激光的东西,是他们五楼皮肤科的激光治疗室的张大夫给照的,张大夫表面有点凶,但实际上人很好。后来7、8月份,我暑假,就回了山东照308准分子光,再开学10月份开始在人民医院照308准分子激光,大三下学期我在台湾交换,一直在台大医院照光,他们是400台币,照1—4发都可以,也就是人民币80元,比国内划算一些,(补充台大医院照光信息:时间:无需预约的时间,周一到周五上午9:00--11:30,下午13:30--16:30,但是周四下午停止照光,需要预约的时间段,周一至周五晚上,17:30--19:30,是德国的设备,激光,然后会给一只氧化锌软膏,就是我们防晒霜的主要成分啦,涂在周围,这样可以保证周边皮肤不变黑,整体比大陆性价比高,时间灵活,态度也好,如果有在台北的朋友可以去试试)(哈哈,我们论坛冲出大陆了)。

308恢复起来的确效果不错,我的面积还是比较大的,也一直在扩散,一直到我现在大四开学,才感觉不再扩散了的。当时也是很绝望,觉得一波未平一波又起,怀疑自己是不是一直这样下去了。

但是坚持照光大半年以后吧,也就是到大三下,我就只有眉毛和嘴唇那边还有了,只要把眉毛用睫毛膏涂黑,根本一点都看不出来,现在也不再扩散了,所以对我的生活没什么影响。本来想发照片的,但是患病严重的时候,没心情拍照,真的是一张都不想留哈哈,现在也顾忌到隐私了,反正是我不用P图也一点都看不出来,就不给大家看了。

总结自己的经验的话,有这么几点:

1、308激光有条件的话还是很好的一个选择,我一直就是照光加他克莫司,中间在台湾吃过2个月左右的匹多莫德,照光会恢复的快些,再就是我的教训,因为我一开始没注意控制扩散,不然早就好了的,所以急行期的还是要注意控制下;

2、摆正心态,自己得了病,当然会不开心了,这也很正常,我以前看到论坛上劝我们摆正心态的帖子,也常常觉得站着说话不腰疼,你都好了你肯定心态好啊哈哈哈!我之前也提到了,我邻居家弟弟比我得病一开始轻多了,但是现在一直蔓延到脖子上,所以一开始我真的很害怕,我又是女孩,20岁的年纪,一个人在外,家人不在身边,又不敢和朋友说,你们可想而知我当时的心情。但是我的好处是我有**自信,除了少数时候我会自怨自艾,大多数时候我都会告诉家人和我自己,我一定会好的。这些当然不是盲目自信,是我通过论坛了解了很多知识和前辈们的经验,对治疗方法也有了一定的了解,这也是为什么我现在准备着读研的同时,还要找时间回到论坛,写这篇帖子,因为我很感谢论坛没让我走弯路。只要你坚持,你相信,你就一定可以!我也一直觉得,很多时候你的身体,命运都会按照你给自己的暗示发展下去,所以给自己的积极暗示是很重要的;

3、了解你的身体,感受你的身体。我现在的好朋友是一名中医,我一直很少感冒,但是皮肤一直不好,我们常说起,身体会给我们很多信号,我们要积极地感知自己的身体,根据这些信号,对自己的生活方式做出调整。比如你困了就要睡觉,这样才不会出大的问题。白白也是这样,是我们的身体在提醒我们,亲,要注意身体啊!找中医调养身体也是不错的选择;

4、感恩的心,感谢我得过白白,是我过去的不完美和完美造就了今天的我,是我一个女生每周坐两个小时的公交车两次往返医院的经验,影响着我今天坚强独立的性格;是308激光治疗的费用,让我选择了去实习,现在拿着很不错的实习工资,和比同龄人优秀的职场经验;是我的父母家人对我的支持,让我与父母的关系更加亲密;是当时男朋友对我的安慰和不嫌弃(如果你们翻帖子,会找到我当时为这个事情咨询过版里的朋友们,说他是军人,因为自己患病不敢见家长……),让我明白爱情里善良和守护的那一面。

最后,希望我们由衷地接受自己的不完美,拥抱自己,拥抱疾病,也祝愿每一个你们,每一个我们,都可以早日康复!

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