坚持两年治疗，基本痊愈，家长要有信心！

本文作者：shuichao    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2895382-1-1.html

2016年发病，治疗了两年，除了手指端，腰部三块皮损区色素恢复不全还有些斑斑点点的痕迹，其它部位基本都痊愈了。 当然如果很仔细的看，还是可以看出恢复的部位和其它身体部位有非常细微的色差，但是已经不影响外观了。 

坚持吃药，坚持照光，坚持给小孩锻炼身体，一定是有效果的。去三甲正规医院就行，全国各地的用药都差不多，关键是坚持，也许还有运气吧。

一、病情发展情况

1、2016年4月1日，左侧眼部晕痣周围很淡的白色，面积小不明显；左侧眼框上侧靠近鼻梁很小很淡的白色，不明显；

2、2016年5月9日，左侧眼部晕痣周围很淡的白色，圆形不明显，初步成形；左侧眼框上侧有条状很淡的白色，不明显；眼窝眼皮处白色，稍微明显；右侧眼角出现很淡的白色小区域，不明显；

3、2016年5月30日，左侧眼部晕痣周围白色区域稍微扩大，颜色变白，左侧眼框上侧条状白色区域，下侧出现白色条状小区域；右侧眼角出现白色小区域稍微加深，不明显；

4、2016年6月9日，左眼眶上下侧白色条状区域明显，基本成形，但是边界不明显；左侧眼部晕痣周围白色加深，边界不明显；右侧眼角出现白色小区域；从照片看到右侧颈部和衣领摩擦部位出现白色皮损区域，边界不明显。

5、2016年6月9日，左眼眶白色条状区域明显，边界不明显，左侧眼部晕痣周围淡白色，圆形；右侧眼角白色区域；左胸上部晕痣出现，颜色淡，不成形，身上除了腰部和松紧带摩擦部位白色圆斑较明显外，其余部位圆斑不明显，边界不明显，腋窝也出现白色条状皮损区域，基本呈现左右不完全对称的现象；背部沿着脊椎有不规则的白斑，颜色淡不明显。

6、2016年7月3日、7月7日，服药近一个月。眼眶白色区域明显，边界明显，左侧眼角处白色区域有变化，有缩小的感觉，颈部、胸部和背部白色区域明显，边界明显。未出现新的白色皮损区域。

7、2016年8月4日，服药近两个月。左边眼眶上侧白色区域缩小，边界模糊，中间出现黑色，左侧眼角处晕痣白色部分消失，右侧眼角白色区域消失。头部白色消失的部位，黑色加深（经过咨询邓主任，转黑的部位不再涂爱宁达）。颈部白色部位边界模糊，有缩小的趋势，胸部和背部白色区域明显，边界明显。未出现新的白色皮损区域。

8、2016年9月4日，服药两个月20天。左右眼角白斑消失，颜色趋于均匀，左侧眼眶白斑消失，上部刚好的部位颜色偏黑。颈部白斑缩小趋于明显好转，前胸晕痣趋于好转，基本正常。左膝部白斑缩小。仔细对比6月底和8月初的照片，在腰部、腹部、背部原来很症状轻微的部位有好转的趋势，颜色趋于正常，其余面积大的部位还需要再仔细甄别。

又发现鼻下部靠近嘴唇的部分有轻微白色皮损，对比6月份的照片，是之前就有，非近期出现。

另外手指部位的皮损区域无明显改善，边界明显，还需继续观察。

9、2016年10月9日，服药近4个月，面部白色皮损消失，颈部只有细微痕迹，前胸剩不明显痕迹，但是相对9月份来说无特别大的变化。左膝部白斑缩小，三点变成一点。在腰部、腹部、背部无明显好转。上胸正中区域似乎边界很模糊，有缩小趋势。

鼻下部靠近嘴唇的部分无明显好转。 手指部位，左右大拇指白色皮损明显改善，其余部位貌似变红。

10、2016年11月9日，服药5个月，面部白色皮损消失，鼻部下端轻微白斑无明显改善（似乎变黑一点点，不知道是否光线影响），颈部只有细微痕迹，前胸晕痣剩不明显痕迹，但是相对10月份来说无特别大的变化。右膝盖三点白斑基本痊愈。前胸正中皮损区域继续缩小，但是较缓慢，胸部皮损区域的部分边界，发生模糊情况，有向内渗透的迹象，在左腹部一块白斑中间出现黑色岛，似乎在继续变黑，扩大，腰部四块白斑有细微边界模糊的情况，但是不明显，无明显好转。背部最上的月牙形皮损区域边界明显模糊内缩（相对于10月份的恢复情况），其余部分面积在缩小，但是不明显，很缓慢。

手指部位，左右大拇指第一关节处白色皮损明显改善，左手痊愈，右手继续好转，其余部位貌似变红。

11、2016年12月7日，已经照光3次。对比11月19日，上背部大的皮损区域明显内缩，前胸和右侧乳头（很明显）下面椭圆形皮损区域明显内缩，左腹部有色素岛的皮损区下半面边界有明显模糊，右腹部椭圆皮损未见明显变化，皮带处的四块皮损区域无明显变化。背部和腹部有照光的小块区域感觉有变化，但是不知道是否发红的光线影响视觉。左右手指端照光的皮损区感觉颜色变红变暗，有一定的恢复效果。鼻部下端白色皮损区感觉变淡很多。

11、2017年1月6日，已经照光7次。对比12月18日照片（发红的照片），上背部大的皮损区域继续恢复内缩，但是恢复速度明显变慢。前胸皮损区域出现色素点，右侧乳头下面椭圆形皮损区域明显内缩，左腹部有色素岛的皮损区左边界明显内缩模糊，右腹部椭圆皮损未见明显变化，皮带处的四块皮损区域无明显变化。背部和腹部有照光的小块区域明显恢复，左右手指端照光的皮损区颜色变红变暗，有一定的恢复效果。鼻部下端白色皮损区变淡。

12、2017年1月21日，照光8次。背部5、6处白斑都快恢复了，估计再照个4、5次就可以痊愈。 前胸有一处已经恢复，左侧乳头下面的白斑恢复80%。 腹部右侧白斑恢复明显，好了30%，左侧白斑边缘有模糊变化，但是不明显。腰部最左侧恢复明显，其余三处白斑恢复不明显。 轻微的白斑照光两三次就恢复，比较白的皮损恢复较慢。 手指关节白斑变淡，鼻部的白斑基本好转。

13、2017年2月14日，春节期间停止照光两周，前胸恢复，左侧乳头白斑恢复90%，腹部右侧白斑增加了几个小黑点，好了40%，左侧白斑边缘更加模糊，恢复效果还是不错的。

14、2017年3月18日检查恢复情况，对比2月份，背部的腰部白斑好了一点，腹部两块恢复明显，一块形状明显改变，一块不断向中央内缩，出现三大块色素岛。腰部三块（共四）都有恢复，右侧明显内缩和边界模糊，中间最大的两块都出现了黑点和色素岛，左侧貌似无变化。背部小白点恢复不明显，根据北大医生的建议停一个月的光照，前胸右乳头下和背部上部的白斑基本恢复，手指端无明显变化，感觉变淡了。鼻端白斑不明显。3月19日开始暂停背部小白点的照光。

15、2017年6月20日，最近三个月照光恢复情况良好，前胸、腹部基本痊愈，腰部也明显好转，其中最大的一块恢复80%，希望暑假前能全部恢复。背部只剩下四个小点，指端无变化。前胸晕痣之前感觉有点白，最近看好像又好了些，等暑假回来把晕痣去掉后再照光治疗。

二、生长发育

1、体重在近三个月增加明显，脸部变圆，不知道是变胖还是“满月脸”，腹部和背部明显变胖，大腿变粗，手臂和小腿无明显变粗。背部和腿部体毛变多变黑，大腿内侧有红色皮疹出现。孩子自述长距离有点跑不动，力气不如以前。

2、身高监测：7月初身高测量1.255m，9月6日早上测量身高1.262，晚上身高估计会低一些。按照原来的生长速度，暑假期间应该长1cm，现在只长了0.5cm，生长发育可能受到影响。

3、10月9日，体重明显增加，腹部和背部明显变胖，出现小胸脯，背部和腿部体毛变多变黑，大腿内侧有红色皮疹出现，皮肤发黑。身高监测上午变化太大，预计1.265左右，经3个月只长了1cm，明显低于之前的生长速度，生长发育受到影响。

4、10月16日参加游泳比赛体能测试，上午大概10点左右测量的身高，身高1.267M，体重在正常范围内，体能测试跳远不达标，另外心肺功能只是合格（3分，5分满分）

5、11月，现在每天控制小孩的食量，控制体重继续增加，继续监测身高。

6、12月，体重继续控制，身高有影响，待周末测量。

7、2017年1月，体重保持不变，身高未测量，继续观察，现在身高 应该要达到1.28才算正常。

8、2017年2月12日，身高测量1.28，近期体重没有增加，相对来说瘦了点，26~27公斤，对比标准表身高属于中位数，体重是中位数的上限，都是正常。

9、2017年3月，体重正常，目前甲泼尼龙片隔日半片。身高未测量，感觉长高了。

10、2017年5月初，体重正常，身高130cm（早上9点测量），身高完全正常，等7月初再测量一次，届时应该达到131cm。

三、服药记录情况

1、6月9号，深圳儿童医院，复方甘草酸苷片（每日3次，每次1片）爱宁达（每日2次外涂）

2、6月15日省医，甲泼尼龙片（每日1次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日3次，每次2丸） 复方甘草酸苷片（每日3次，每次1片）爱宁达（每日2次外涂）继续服用。做血检，报告显示免疫指标有异常。

3、7月6日省医，甲泼尼龙片（每日1次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日2次，每次2丸）爱宁达（每日2次外涂）

4、8月4日省医，甲泼尼龙片（每日1次，每次4mg），转移因子（每日2次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日2次，每次2丸），爱宁达（每日2次外涂），建议9月复诊的时候做血检。

5、9月7日省医，甲泼尼龙片（每日1次，每次4mg），转移因子（每日3次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日2次，每次2丸），爱宁达（每日2次外涂），9月复诊的时候做了血检。

6、10月19日省医，甲泼尼龙片（每日1次，每次4mg），转移因子（每日3次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日2次，每次2丸），爱宁达（每日2次外涂）。

看了手拉手论坛，从10月29日、30日开始，上午涂完爱宁达后晒太阳光两次，每次5~10分钟。

7、11月14日省医复诊，甲泼尼龙片（每日1次，每次4mg），转移因子（每日2次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日2次，每次2丸），爱宁达（每日2次外涂）。邓主任说现在已经进入稳定期，在吃一个月的激素，下个月开始可以减量了。

咨询问题：

看了一些论坛，说是身体部分照308激光、308准分子光、UVB光可以加快躯干白斑的恢复，我们可以去照光吗，有么有什么医院可以推荐的？

答复可以照光，每周2次，20次为一个疗程。

12月复诊计划咨询：

1、外擦药用的是爱宁达，我看一些论坛说普特彼用得更多，有些还是两种外用药交替使用，我们需要改用普特彼吗？ 爱宁达我们已经用了6个月了。不用换药，功效是一样的。

2、下次是否要验血检查查一些免疫和甲亢指标，另外长期服药，是否验血的时候检查下肝肾的功能。

本次验血，用的药不会影响肝肾功能。

3、甲泼尼龙片这个月开始减量，如何减法？其它的白癜风丸、转移因子、唯田需要同步逐渐减量吗，担心小孩吃药时间长副作用多，这两类药有没有进口药副作用小点的？有说维生素B和E对白癜风恢复比较好，需要我们补充维生素B和E吗？

本月开始服用一片，第二天服用半片，然后再一片，再半片。可以增加服用叶酸。

4、现在每次照光皮肤发红的时间比较长，尤其是前胸和后背上部，持续有4天，这段时间还在调整照光的剂量，如果这样每周照一次持续时间长点可以吗？

红的话继续照光没有关系。

5、上次去医院照激光的时候，再次检查了伍德灯，看到嘴唇基本上全是白色的，护士说是BB，但是日光下看不出来，请问是BB吗，需要注意什么吗？包括腋窝下面是BB吗？

只要不影响外观，关注就可以。

8、12月7日省医复诊，甲泼尼龙片（4毫克和2毫克交替服用1个月），转移因子（每日2次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日2次，每次2丸），爱宁达（每日2次外涂）。邓主任说下个月可每日服用半片，逐渐退出。2017年1月6号开始，甲泼尼龙片每日服用2毫克。

9、2017年1月8日省医复诊，甲泼尼龙片（每天2毫克），转移因子（每日2次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日2次，每次2丸），爱宁达（每日2次外涂）。

血检指标很多不合格，甲状腺有一项不合格，在第一次检查的时候还是好的。另外普通血常规检查也有很多不合格的项目，不知道是否吃药导致的。下次检查下肝肾的功能是否有异常。

问题：

1、甲泼尼龙片1月份是每天半片，本月是否隔天半天，下个月是否就可以停止了？

2、背部的白斑部位只剩下一点小点，是否还需要继续照光治疗全完恢复，到什么程度就可以不再治疗？ 比如前胸的部位都已经变黑了，是否可以停止照光？

3、腰部治疗显示出效果，有什么药物可以加速治疗？

4、小孩1月份感冒了一次，得病之前曾经连续发烧感冒，请问今后如何进行预防？

5、2017年2月15日省医复诊，甲泼尼龙片（隔日半片），转移因子（每日2次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日2次，每次2丸），爱宁达（每日2次外涂）。

6、2017年3月19日深圳北大医院XXX医生诊断，甲泼尼龙片继续吃（隔日半片），转移因子和唯田建议只吃一种就行了，白癜风丸建议暂停，爱宁达继续用（每日2次外涂）。建议用UVB311在家里照射，少剂量多次照射的效果更好。  今后甲泼尼龙片停了之后可以用复方甘草酸片代替。

7、2017年5月初，停止甲泼尼龙片片，只吃唯田和转移因子，爱宁达继续擦，继续照光治疗；

8、2017年6月初，停唯田，只吃转移因子，爱宁达继续，照光继续； 6月10日XXX医生复诊，增加一个小儿的维生素片，隔日一片。

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