一路走来的心路历程，自己的一点感触！

本文作者：上善若水z  原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2936412-1-1.html

大概有大半年没有在论坛看贴了，我也是论坛的老患者了，2017年盛夏确诊自己患了白癜风，发病最初在网络瞎搜索白癜风的资料、进QQ群跟患者交流，一次在百度贴吧看到有患者留言提到白白论坛，可是不清楚论坛的具体网址，后来又在QQ群里一位患者分享论坛会员宾宾‘与白白说再见’的视频，于是一番曲折之后终于找到了论坛，对于初遇疾病茫然无知的患者来讲，论坛真的是心灵港湾一样的存在，注册论坛之后很长一段时间不分昼夜在论坛里看帖，满足自己渴望了解疾病知识的需求，以及排遣外界给心理造成的恐慌和焦虑。最近因为疫情困在家里没怎么出门，闲暇登录了论坛，熟悉的感觉扑面而来，前沿资讯里更新了不少新帖，头条里面依然不断涌现的显效和治愈经验分享，真好！远看～有专家的学术资料，近看～有同病相连患者治疗好的心得分享，这些内容看过之后与疾病抗争过程中的无奈、疲惫瞬间可以信心倍增和传递正能量，感恩论坛！感谢论坛能够一直存在着而付出努力的工作人员和患者朋友，谢谢您们！世界因您们而变得美好，患者因美好相伴而更有力量战胜疾病。

自己与白癜风疾病的抗争从确诊时至今日已经快三年了，治疗一直没有间断过，病情目前算比较稳定吧，恢复的话就感觉面部最早期的治疗能看到明显的恢复，后面剩下一点点特别慢，身上的恢复很慢的，自我反省疗效慢大概也是年纪不轻了，40岁了，健康人黑色素40岁之后都会减少的，何况患有白白的话恢复就更慢了。一直坚持在上海华山医院治疗，开始是在一位副教授就诊，之后就坚持在傅雯雯教授那里看，毕竟相信权威，傅教授说我效果还是算不错的，在慢慢恢复。我是江西的、去上海华山医院看病难不言而喻，我刚刚也浏览自己之前发的帖，当时焦躁的心情语言中自己重温都能感受到，想想的确不容易，坚持治疗这么久不想放弃，我现在磨得也不急了，慢慢来吧，看淡一点，首先保证能控制住，就应该感到庆幸，与疾病的抗争也算胜利了一大半了。

一路走来心路历程自己的一点感触留言论坛，希望也能给同病相怜的患者一些帮助吧：

①众所周知白癜风至今发病机理不明、无特效药、难治且病程长，其治疗是需要长期不懈的坚持，因此选择一位能够认真对待此病、专业度高的医生非常关键。刚得病感到迷茫首选知名专家，避免错失早期治愈的良好时机；

②药品的使用谨遵医嘱，是药三分毒，服药的利弊得失需要专业医生权衡指导使用!患者对用药体会认知只是闲暇交流探讨，交流中获悉好的疗效药物使用前与主治医生沟通，不要擅自试药，尤其是刚发病不久早发现早治疗是有望治愈的，就不要早早做试药小白鼠了；

③患者间多沟通交流，慢性病长期治疗患者需要对自身疾病有个自我认知，并且每个人情况也不一样，所以需要通过众人的力量让关于疾病方面的知识了解更全，从而积极有效地配合治疗。比如论坛就很好，另外如治疗过程中觉得某位医生不错，长期在这家医院治疗的话，现在网络实时通讯工具也不少，医院遇见患者可以建个病友群互相探讨治疗心得、转告医嘱建议，再者求医难专家号一号难求，挂号信息患者间在群内互相转告，抗病路上疏解压力，有那么一群伙伴好过风雨一肩挑。我自己就有医院的小群，感觉傅雯雯教授的号自己有时也能挂上了，别有用心的人很会利用这些网络通讯平台牟利，善良的患者一心求医战胜疾病，互相帮助也要学会运用，不要怕麻烦。

大家加油！ 

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