一路走来的心路历程,自己的一点感触!
本文作者:上善若水z 原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2936412-1-1.html
大概有大半年没有在论坛看贴了,我也是论坛的老患者了,2017年盛夏确诊自己患了白癜风,发病最初在网络瞎搜索白癜风的资料、进QQ群跟患者交流,一次在百度贴吧看到有患者留言提到白白论坛,可是不清楚论坛的具体网址,后来又在QQ群里一位患者分享论坛会员宾宾‘与白白说再见’的视频,于是一番曲折之后终于找到了论坛,对于初遇疾病茫然无知的患者来讲,论坛真的是心灵港湾一样的存在,注册论坛之后很长一段时间不分昼夜在论坛里看帖,满足自己渴望了解疾病知识的需求,以及排遣外界给心理造成的恐慌和焦虑。最近因为疫情困在家里没怎么出门,闲暇登录了论坛,熟悉的感觉扑面而来,前沿资讯里更新了不少新帖,头条里面依然不断涌现的显效和治愈经验分享,真好!远看~有专家的学术资料,近看~有同病相连患者治疗好的心得分享,这些内容看过之后与疾病抗争过程中的无奈、疲惫瞬间可以信心倍增和传递正能量,感恩论坛!感谢论坛能够一直存在着而付出努力的工作人员和患者朋友,谢谢您们!世界因您们而变得美好,患者因美好相伴而更有力量战胜疾病。
自己与白癜风疾病的抗争从确诊时至今日已经快三年了,治疗一直没有间断过,病情目前算比较稳定吧,恢复的话就感觉面部最早期的治疗能看到明显的恢复,后面剩下一点点特别慢,身上的恢复很慢的,自我反省疗效慢大概也是年纪不轻了,40岁了,健康人黑色素40岁之后都会减少的,何况患有白白的话恢复就更慢了。一直坚持在上海华山医院治疗,开始是在一位副教授就诊,之后就坚持在傅雯雯教授那里看,毕竟相信权威,傅教授说我效果还是算不错的,在慢慢恢复。我是江西的、去上海华山医院看病难不言而喻,我刚刚也浏览自己之前发的帖,当时焦躁的心情语言中自己重温都能感受到,想想的确不容易,坚持治疗这么久不想放弃,我现在磨得也不急了,慢慢来吧,看淡一点,首先保证能控制住,就应该感到庆幸,与疾病的抗争也算胜利了一大半了。
一路走来心路历程自己的一点感触留言论坛,希望也能给同病相怜的患者一些帮助吧:
①众所周知白癜风至今发病机理不明、无特效药、难治且病程长,其治疗是需要长期不懈的坚持,因此选择一位能够认真对待此病、专业度高的医生非常关键。刚得病感到迷茫首选知名专家,避免错失早期治愈的良好时机;
②药品的使用谨遵医嘱,是药三分毒,服药的利弊得失需要专业医生权衡指导使用!患者对用药体会认知只是闲暇交流探讨,交流中获悉好的疗效药物使用前与主治医生沟通,不要擅自试药,尤其是刚发病不久早发现早治疗是有望治愈的,就不要早早做试药小白鼠了;
③患者间多沟通交流,慢性病长期治疗患者需要对自身疾病有个自我认知,并且每个人情况也不一样,所以需要通过众人的力量让关于疾病方面的知识了解更全,从而积极有效地配合治疗。比如论坛就很好,另外如治疗过程中觉得某位医生不错,长期在这家医院治疗的话,现在网络实时通讯工具也不少,医院遇见患者可以建个病友群互相探讨治疗心得、转告医嘱建议,再者求医难专家号一号难求,挂号信息患者间在群内互相转告,抗病路上疏解压力,有那么一群伙伴好过风雨一肩挑。我自己就有医院的小群,感觉傅雯雯教授的号自己有时也能挂上了,别有用心的人很会利用这些网络通讯平台牟利,善良的患者一心求医战胜疾病,互相帮助也要学会运用,不要怕麻烦。
大家加油!
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