我的白白经历，以及自己的见解，第一季！

本文作者：微雨的六月521    原帖链接：http://www.bbsls.net/thread-2649952-1-1.html

一直想写一篇文章，把自己16年来的过程和经历，以及自己的一些见解写出来告诉大家，让大家作为参考，少走弯路。

好了，不多说了，现在进入正题。

一、最初得病。我最初得病的经过，大概是小时候七岁左右，头摔破了，缝了几针，具体哪一**我也忘了，反正小时候多灾多难，头不只破过一次。秋天的时候头摔破了，缝了几针，然后大概是春节前后，开始出现了小白点，慢慢的发展开来。我感觉头摔破就是我的病因了，较大的外伤以后，免疫力底下或者紊乱，造成的发病。PS：外伤后并不一定是伤口白，可能是较大外伤造成的免疫力问题。

二、治疗过程。刚开始得病的时候，家里人带我去济南看过，第一次坐火车不是去旅游而是去看病，我当时也小，不懂事也不知道去干嘛，以为是要出去玩，印象中也没开什么药，就回来了。后来去了菏泽，在那治疗了几年，也吃过中药丸，打过补骨脂注射液，抹过补骨脂酊，那个医院的药基本就这几种，有对轻微患者用的药量要轻，对重度患者用的药量要重，现在想来，当时的治疗真的用处不大，不过没办法，谁让当时网络不发达，想了解一些事情不方便。也忌口过，有一段时间连肉也没吃，我也不知道当时医生怎么说的，反正有一点时间都在自嘲自己，过的比和尚还辛苦。记得后来大夫让我开始能吃肉的时候，家里给我烧了一碗肉丝汤，我都不知道怎么下口了。再后来慢慢长大以后，发展也就比较慢了，就断断续续的没有再治疗。

三、现在的情况。现在基本上就眼皮有点，正在做308抹他克莫司，取得了还可以的效果，手上的在家照UVB，效果实在有点慢，整了一个月，倒是有点效果，但是效果真心不快。身上有一点，胳膊肘内测已经被我干掉一个黄豆粒大小的，腹部一块硬币大小的，也被我干掉了三分之二了。（PS：要是手上也这么好的效果就好了）其实我感觉UVB挺好用的，掌握好了它的技巧，用起来很方便，我倒是对UVB用起来有一定经验了，在这里就不一一描述了，如果有不懂的朋友，可以来问我。

四、我的一些见解。首先谈谈我对忌口的见解吧，对于忌口我一开始也有误区，以为这也不能吃，那也不能吃，其实不是这样。我现在认为适当忌口有益，过度忌口无意。个人感觉酒是不要喝了，这东西真心不好，什么少量喝酒有益健康纯属放屁。辣椒我感觉要少吃，刺激性很大，如果你吃了上火，过敏更应该不要多吃。其他的东西我感觉只要你不过敏或者有其他不良反应，都可以吃的，不然造成营养不均衡。对于维生素C和补铜的问题，都是多年的误区了，我就不一一描述，用药方面，看了许多正规医院，名医的药方，其实都是一些常见药，基本上就是发展期先调节免疫力，控制为主，稳定期光疗和外用药，没什么好多说的。还有，专科医院一定不要去，实在太黑了，坑钱是小，耽误病情是大，就在我写这个文章头两天，刚刚看到一个病友发的，中科把一个人两个手臂都弄起泡的照片，实在掺不忍睹啊，在此就不发出来了。去医院一定要去正规大医院，现在基本上正规医院一套治疗方法，专科一套治疗方法。正规医院一月也就开几百块的药费，超过1000的都不多（光疗费用不算），专科医院动辄一月几千甚至上万的费用，实在不知道他们的良心去哪了..还有什么所谓的蓝氧，熏蒸，再此不多说了，只有一句话：看病就去大医院，不要去专科，切记！！！对于自愈。我还是十分相信的，最起码我有的地方自愈了，还不只一个地方，具体的原因我也说不好，只能说，让你身体好的时候，人体也有自我修复能力。还有脱色，这个我不建议大家去做，人体没了黑色素，对紫外线根本没什么抵抗力，当然，这也是没办法的办法，唉，只能叹气一下了，想想我们的杰克逊~

五、我要对病友们说的。我想对广大病友说，其实治疗这个病最重要的一个因素就是—心情。好的心态有时候比药物还好用，一切都要想开点，其实有什么，不就是白点嘛，比那些什么PKU患儿，脑瘫，癌症什么的好多了把，最起码我们还健康的活着，最起码我们还能跑能跳的。其实这个病治愈率挺高，身体好了，免疫力上来了就容易控制住，就好治疗了，只是很多人坚持不下来，当然和现在社会浮躁的社会气息，以及无法形容的食品安全，空气质量什么的~就不多说了。不要心浮气躁，其实有时候我经常换一个角度来想，这个病带给了我们什么，告诉我们什么。其实换个角度来想，我们因为这个病，提高了免疫力，有了健康的生活，可能到了中年以后，其他的病症发病率就不会高了，算是换回来一个健康的身体。

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