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我的白白经历,以及自己的见解,第二季!

本文作者:微雨的六月521    原帖链接:http://www.bbsls.net/thread-2650509-1-1.html

上次写的那篇文章比较快,所以很多事情也忘了写出来了,这次准备把想到的再多写一下,希望我的经验对病友们有帮助。

1、UVB的使用。关于UVB,我个人感觉还是比较好用的,当然,除了手脚以外,但是呢,手脚上好像从来没有什么好用的东西。对于UVB的使用,论坛上也有详细介绍,但是我感觉比较复杂,在此我准备用通俗的语言大概讲解一下。关于遮盖,我已经另外做了一个教程,在此就不多说了。对于时间上,如果你刚入手了UVB,可以起步时间是头部30秒,身上1分钟,手上2分钟起。切记,照完以后尽量不要沾水,可以当天晚上洗完澡,照了以后第二天看看红不红。如果红了,就继续这个时间,隔一天照一次,如果不红,可以在这个基础上加10-30秒,当然,手脚不红可以加的更多点。根据红的程度,也可以适当加减时间,只要不是特别红,或者蜕皮起泡就可以了。对于手脚如果加到十几分钟甚至更多也不红的时候,可以涂抹一些补骨脂酊或者卡力孜然酊等光敏药物,提前半小时到一小时涂抹后照光。对于甲氧沙林,个人不建议用,实在太强效了,本人第一次用手腕就起泡厉害,当然如果非要用,可以适当减半时间。其实UVB的特点就是灵活,可以根据自己的需要加减时间,不要想的太复杂,多照几次就知道了,用起来比较随意,但是要持之以恒,不要偶尔用一次,那就没什么意思了。在此,我要提及一下UVA,就是黑灯。现在黑灯的使用度不高,除了蔡瑞康和个别医院推荐黑灯外,其他大部分医院家用治疗都推荐UVB。因为UVA是光化学疗法,使用之前必须涂抹一些光敏药物,就是所谓的PUVA,所以在家用不方便,虽然穿透力强,但是副作用大,虽然网上说致癌是有点夸张了,但是照成皮肤老化还是可能的。除非你治疗的医院指导你使用黑灯,或者说手部这样顽固部位白的面积大,可以考虑用黑灯,其他地方基本上UVB就都搞定了~安全第一吧。

2、关于偏方。偏方,顾名思义就是一些比较偏门的药方,当然,有些原理还是能解释的,比如无花果叶子,泡酒或者直接用汁液擦,就是因为无花果汁液也是一种光敏药,和补骨脂酊一个道理,马齿苋也是同样道理。但是有些偏方,感觉不太靠谱,用的试验一定要谨慎,比如某些偏方里面加硫磺,我感觉相当不靠谱,可能会有一定作用,但是硫磺这东西简直太刺激皮肤了,我都感觉是烧黑的。还有一些更不靠谱的,甚至有人说粪便,尿液~~算了,尿疗协会出来的吧,再次不多说。对于偏方,我感觉要以科学的眼光去看待,有点道理的可以用一下,太离谱的就不要考虑了。当然,偏方毕竟是偏方,可能对一部分人有用,所以,试试就可以,有用就坚持,没用就算了~不要太当回事。再次我贡献一个我知道的偏方。记得我家搬家以前,附近有个老太太,脸上有很多,所以家里人印象比较深刻,后来也不知道过了多久,脸上的好了许多~家里人就专门去打听了一下。那个老太太告诉了我家她的治疗方法,是一个回族老太太告诉她的,用纯碱洗脸,就是我们蒸馒头用的食用碱,碳酸钠,又叫纯碱,同时用臭肥皂洗脸,就是我们以前上海固本那种肥皂,味道布好闻。我也曾经在眼皮试过,用碱面直接搓眼皮白的地方,确实有效,我的眼皮那起黑点了,也明显收缩了,而且同时我也没有吃什么治疗药物或者抹一些药,不过效果很慢,大家有兴趣的可以试试,个人感觉,这个病可能喜欢碱性,所以大家平时不妨用一些碱性肥皂洗脸试试~在此,不得不提及一下,得病的同学尽量少用护肤品,化妆品,真心话,以前在一个卖化妆品的淘宝店实习两个月,里面的东西没真事,你们懂的~~

3、关于治疗。首先还是强调一点,不要去专科,千万不要去。花钱是小,耽误病情是大,治不好是小,适得其反是大。正规医院的发展期治疗一般就是7分调理,3分治疗,甚至是说不治疗,光调理身体。不管是中医还是西医,正规治疗方法都是先调理身体,把身体调理正常了,免疫力上去了,控制住就好了。对于用药方面,基本上西药都会选择一些调节免疫力的药物,具体的还是以医院医生开的为主,但是呢,药物毕竟只是暂时的,想要一个好身体,还是从自身做起。当然,如果初期发展比较快,也可以适当用激素,大家不要太抵制激素,每个东西有好有坏,我们要利用它好的一面就好了。但是还是那句话,药物只是暂时的。治疗方面,基本上外用药加光疗,稳定期可以用植皮~在此也不多说了。正规医院的套路就是这样。对于专科我想说的是,基本上就是坑人中的坑人,比如专科用药,基本上就是利润比较高的中成药,驱白巴布期片~驱虫斑鸠菊~桃红清血丸~~~基本上就是利润高,没什么用,有的还伤肝。论坛已经有吃驱白巴布期片伤肝的患者了~而且小面积真心感觉不用吃这种光敏要,外用一些就好了。还有什么蓝氧,就是抽出来你一二百CC的血,打进去臭氧,然后晃荡一下再给你打回去,目测网上说可以治疗妇科病,我靠,真是什么都敢用。而且基本上专科都说要忌口,这也不吃那也不吃,估计按专科的,没几个可以吃的了,还有什么补铜~在此不多说了。看病还是去正规医院吧,真心的~

4、关于运动。在此我也没什么经验,我也是懒人一个。但是我要说的,适当运动就好,根据自己的身体条件,如果身体瘦弱,就少量运动,慢慢适应,多吃东西,长点肉再说。适当运动有益健康,过量运动反而不好…只能说什么东西都有好的一面,也有坏的一面,正确对待就好了。   

补充:一个电话忘了写关于中医中药的了。对于中医中药,我感觉倒是不错,但是,还没到很神奇的地步,现在的中医中药个人感觉,被人夸大了,什么西医看不好的病,中医能看好~那中医看不好的病,西医看好的更多~中医现在停止不前了,发展太慢了。几百年前我们的老祖宗就知道用酒泡补骨脂,几百年后我们还用酒精泡补骨脂,然后改个名字,就成祖传秘方了。中药是好,但是我认为还是要有好的中医来使用,中药多重要配合的效果,不是像西药那样作用和副作用都写明的,只能靠医术和经验,所以,找中医大家都喜欢找年龄大的。中医讲究一人一辩证,不可能千人一方,所以大家要是用中药,还是找个靠谱的中医,才能用出真正的效果。对老祖宗的东西,我个人感觉还是可以的,但是在现在浮躁,充满利益的社会,真正能静下心来学习中医的有几个~唉。中西医只能说各有优点,还是结合的好,没有谁好谁坏,但是我个人感觉,对于白白,中医辅助治疗,西医主要治疗,因为我感觉,未来能够真正攻克白白的将会是西医,不能说中医不好,只能说各有优点吧,正确看待就好了。

(以上观点是看了李博士的观点以后,加上自己的一些见解)

还有一个我认为不对的理论,就是吃什么补什么。比如说白白多吃黑色食物,其实就是心理作用,说什么黑色食物能够补黑色素,其实食物的黑色素无法转换成人体的,也就是黑豆有点补肾功能,可能对白白有点用。但是,吃黑色食物至少比较健康,所以吃了也就吃了,别太当回事,正确对待就好~

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